Wie erleben demenzerkrankte Menschen und ihre Familien die Coronazeit und alle damit verbundenen Veränderungen?
Hier ein paar Worte, von Betroffenen, die uns besucht oder angerufen haben, und uns einen kleinen Einblick geben:
„Mein Mann kann das gar nicht verstehen, dass er seine Enkelkinder nicht mehr in den Arm nehmen kann.“
„Die drei Monate Lockdown waren ganz schön anstrengend für mich… Tagespflege geschlossen, keine Gruppenangebote – 24 Stunden am Tag war ich für meinen Partner da, ohne jegliche Pause.“
„Die Tagespflege hat meinen Angehörigen wieder nach Hause geschickt. Er hat ständig seinen Mundschutz wieder abgemacht, weil er einfach vergessen hat, warum er ihn tragen soll. Den Mindestabstand hat er ebenfalls nicht einhalten können und gelegentlich hat aus der Tasse seiner Nachbarn getrunken. Das Risiko einer Ansteckung war daher für ihn und andere zu groß.“
„Mein Mann wollte letztens vor dem Supermarkt auf mich warten. Als er mich an der Kasse gesehen hat, ist er aber doch reingekommen. Er hat aber vergessen, einen Mundschutz aufzusetzen. Der Ärger war mir richtig peinlich…!“
In Gesprächskreisen können Angehörige von den Erfahrungen und Stärken anderer Angehöriger profitieren. Sie treffen in unseren Gruppen auf Menschen, die in einer vergleichbaren Lebenssituation sind. Hier erfahren Sie Verständnis für Ihre Sorgen in der Unterstützung eines demenzkranken Angehörigen. Wichtige Aspekte des Zusammenseins sind aber auch Freud und Leid zu teilen und sich immer wieder gegenseitig Kraft und Mut zu geben. Die Gruppen werden von einer Fachkraft moderiert. Parallel wird eine Betreuung für Ihren demenzkranken Angehörigen angeboten.
Lesen Sie mehr über unsere Angebote für Angehörige:
Wir freuen uns über Ihre Anmeldung! Termine erfahren Sie in der Beratungsstelle auf der Universitätsstr. 77 oder auch telefonisch unter 0234 – 33 77 72.
„Fantasie ist wichtiger als Wissen, denn Wissen ist begrenzt!“ Albert Einstein
Gespräche in einer entspannten Atmosphäre sind die beste Möglichkeit geistig fit zu bleiben. In einer Gruppe, in der die Probleme des anderen verstanden werden, reden wir über aktuelle Themen aus allen Bereichen des Lebens.
Daraus ergibt sich ein ganzheitliches Training unserer „grauen Zellen“. Mit diesem Ansatz stärken wir das Selbstbewusstsein und erweitern die Alltagskompetenzen.
Die Gruppe trifft sich donnerstags von 12:30 bis 14:00 und von 15:00 bis 16:30.
Kosten 25 € je Teilnahme Inklusiv Getränke und Gebäck.
Wenn Sie Interesse an unserem Angebot haben, rufen Sie uns an unter 0234 – 33 77 72 oder schicken uns eine Nachricht mit dem >>> Kontaktformular
Der Schwerpunkt unserer Arbeit im Kontaktbüro Pflegeselbsthilfe liegt darin pflegende Angehörige zu ermutigen, sich Unterstützung in Selbsthilfegruppen zu suchen und sich gegenseitig zu stärken.
Wir beraten Einzelpersonen und vermitteln Kontakte zu Pflegeselbsthilfegruppen. Darüber hinaus unterstützen wir bestehende Gruppen und beraten bei Neugründungen.
Sie können sich an uns wenden, wenn Sie … • Informationen über Selbsthilfe und Selbsthilfegruppen möchten • sich einer bestehenden Gruppe anschließen wollen • Unterstützung suchen bei der Gründung neuer Selbsthilfegruppen • Unterstützung und Beratung zu bestehenden Gruppen suchen
oder • Hilfe bei der Organisation von Veranstaltungen und Fortbildungen wünschen.
Kontaktbüros Pflegeselbsthilfewerden durch das Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales NRW und die Landesverbände der Pflegekassen und den Verband der Privaten Krankenkassen gefördert.
Die Frontotemporale Demenz (FTD) ist eine Krankheit, bei der Nervenzellenvor allem im Stirn- und Schläfenbereich (= frontaler und temporaler Lappen) des Gehirns absterben. Von hier aus werden unter anderem Emotionen und Sozialverhalten kontrolliert.
Frontotemporale Demenzen beginnen normalerweise früher als die Alzheimer-Krankheit, durchschnittlich zwischen dem 50. und 60. Lebensjahr. Die jüngsten Patienten erkranken im dritten Lebensjahrzehnt, manche Patienten aber auch erst im fortgeschrittenen Alter.
Bei fast allen Patienten fallen zu Beginn der Erkrankung Veränderungen der Persönlichkeit und des zwischenmenschlichen Verhaltens auf. Dazu zählen insbesondere Teilnahmslosigkeit aber auch Reizbarkeit, Taktlosigkeit, und Enthemmung. Bei manchen Patienten zeigen sich ausgeprägte Sprachstörungen vor allem im Sinne von Wortfindungsstörungen und Benennstörungen. Im weiteren Verlauf der FTD kommt es zur Beeinträchtigung des Gedächtnisses, die lange Zeit meist aber nicht so stark ausgeprägt ist wie bei der Alzheimer-Krankheit.
Die Diagnostik der Frontotemporalen Demenz kann schwierig sein. Weil zu Beginn der Erkrankung Veränderungen der Persönlichkeit und des Verhaltens im Vordergrund stehen, kommt es nicht selten zu Verwechslungen mit psychischen Störungen wie Depression, Burn-out-Syndrom, Schizophrenie oder Manie.
Die Betroffenen zeigen in der Regel kaum Krankheitseinsicht oder Therapiemotivation.
Weil die Vorgänge, die zum Nervenzelluntergang führen, zum größten Teil nicht bekannt und nicht beeinflussbar sind, gibt es bisher allerdings auch keine gezielten Therapiemöglichkeiten. Die medikamentöse Behandlung zielt derzeit darauf ab, die Verhaltensauffälligkeiten der Patienten zu mildern.
Das Zusammenleben mit einem Patienten, der an einer Frontotemporalen Demenz leidet, bedeutet für die Angehörigen eine enorme Belastung. Vor allem sind es die Verhaltensauffälligkeiten, besonders Aggressionen, enthemmtes Verhalten und Unberechenbarkeit der Patienten, die den Angehörigen zu schaffen machen.
Im Sommer konnten von Ihren Spendengeldern Pavillions für den Garten sowie Gartenstühle angeschafft werden, damit wir so viele Gruppenangebote wie möglich an der frischen Luft stattfinden lassen konnten.
Derzeit sammeln wir Spenden, damit wir einen zusätzlichen Gruppenraum renovieren und einrichten können, denn wir haben im Frühjahrslockdown bemerkt, wie wichtig unsere Gruppenangebote für unsere an Demenz erkrankten Gäste und ihre Angehörigen sind. Im bisherigen Gruppenraum können wir täglich nur 3-4 Gäste begrüßen, haben aber gleichzeitig eine steigende Nachfrage nach Betreuungsplätzen. Nun wollen wir ein Büro in einen weiteren Gruppenraum umgestalten.
Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie und dabei mit einer Spende unterstützen könnten!
Auch wenn die Zahl der Demenzerkrankungen mit dem Alter stetig steigt, gibt es durchaus Menschen, die bereits deutlich vor ihrem 65. Lebensjahr an einer Demenz erkranken.
Im Alter von 45 bis 65 Jahren ist etwa jeder 1.000ste betroffen, in Deutschland zwischen 20.000 und 24.000 Menschen.
Weniger als 2 Prozent aller Demenzerkrankungen fallen auf das Alter unter 65 Jahren.
Besondere Herausforderungen
Für die Familien
Wenn eine Demenz früh im Leben auftritt, stehen die Betroffenen meist noch im Berufsleben. Oft leben Kinder mit im Haushalt und es bestehen finanzielle Verpflichtungen.
Für die Kinder ist es – je nach Alter – schwierig, zu verstehen und zu akzeptieren, wenn ein Elternteil an einer Demenz erkrankt. Sie brauchen Unterstützung, um zu lernen, wie sie damit umgehen können. Eine therapeutische Begleitung kann sehr sinnvoll sein.
Eine früh einsetzende Demenz hat auch tiefgreifende Auswirkungen auf die Beziehung in Ehe und Partnerschaft. Die gemeinsame Lebensplanung wird umgeworfen und einer der Partner wird vom anderen zunehmend abhängig.
Im Beruf stellt sich die Frage, ob die Möglichkeit besteht, zunächst weiterzuarbeiten – eventuell in einem weniger anspruchsvollen Arbeitsbereich oder mit reduziertem Stundenumfang. Unter Umständen muss die (Früh-)Rente beantragt werden. Beide Veränderungen sind mit finanziellen Einbußen verbunden. Finanzielle Verpflichtungen (zum Beispiel wegen des Kaufs eines Eigenheims) können einer Familie schnell über den Kopf wachsen, wenn sich das Familieneinkommen plötzlich deutlich verringert.
Die Diagnose
Da Demenzen in jungem Alter sehr ungewöhnlich sind, ist der Weg zur Diagnose oft lang und schwierig. Während bis zu 90 Prozent der Demenzen im höheren Lebensalter durch die Alzheimer-Krankheit sowie Durchblutungsstörungen des Gehirns verursacht werden, sind die selteneren Demenzursachen im jüngeren Alter relativ häufiger vertreten.
Dazu zählt unter anderem die Frontotemporale Demenz, die im Anfangsstadium eher Demenz-untypische Symptome zeigt, zum Beispiel emotionale Verflachung, Antriebslosigkeit und Wesensveränderungen. Das Gedächtnis ist meist nicht beeinträchtigt.
Der Anteil der erblichen Varianten ist bei Menschen, die jung an einer Demenz erkranken, deutlich höher als bei älteren.
Diese Faktoren machen oftmals die Einbeziehung von Spezialisten sowie aufwendige Untersuchungsverfahren notwendig.
Fehlende Unterstützungsangebote
Menschen, die jung an einer Demenz erkranken, und ihre Angehörigen haben meist andere Bedürfnisse als ältere Demenzerkrankte und ihre Familien. Spezialisierte Angebote für diese Gruppe gibt es leider kaum. Deshalb gestaltet sich die Suche nach Hilfen und Unterstützungsmöglichkeiten meist aufwendiger.
Wo finden jung Erkrankte und ihre Angehörigen Hilfe?
Beratung bieten Alzheimer-Gesellschaften und Beratungsstellen zur Demenz. Auch der Sozialpsychiatrische Dienst des Gesundheitsamtes Ihrer Kommune ist eine mögliche Anlaufstelle.
Einige örtliche Alzheimer-Gesellschaften bieten Gruppen für Angehörige von jüngeren Demenzerkrankten an. Erkundigen Sie sich vor Ort danach.
Spezialisierte Betreuungsangebote für junge Menschen mit Demenz gibt es in der Regel nicht. Helferkreise und Betreuungsbörsen vermitteln aber ehrenamtliche Helferinnen und Helfer, die eine stundenweise Betreuung zu Hause übernehmen. Entsprechende Angebote erfahren Sie über die Alzheimer-Gesellschaften oder auch über Pflegestützpunkte bzw. Ihre Pflegekasse.
In Pflegeheimen leben meist nur ältere Pflegebedürftige. Eine Alternative können Einrichtungen für (jüngere) psychisch kranke Menschen sein. Auch ambulant betreute Wohngemeinschaften für Menschen mit Demenz stellen eine Möglichkeit dar, wenn die Versorgung zu Hause nicht mehr möglich ist. Allgemeine Informationen zu Wohngemeinschaften finden Sie auf unserem Informationsblatt 13 Ambulant betreute Wohngemeinschaften für Menschen mit Demenz
Da die Erkrankung für alle Beteiligten eine große Belastung darstellt, ist eine therapeutische Begleitung, zum Beispiel eine systemische Familientherapie, sehr zu empfehlen.
Über das Jugendamt sind weitere familienunterstützende Angebote zu erhalten, zum Beispiel Familienhelfer. Scheuen Sie sich nicht, auch dort Kontakt aufzunehmen.
Quelle: www.deutsche-alzheimer.de
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