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KidsDem

KidsDem: Unvergessen – Kinder von jungen demenzerkrankten Eltern

Alzheimer-Gesellschaft Bochum e.V., St. Vinzenz e.V. und LWL-
Universitätsklinikum Bochum setzen sich mit einzigartigem Projekt für junge Betroffene ein.

Sie sind jung, sie sind neugierig, sie fangen gerade an, sich von
ihren Eltern abzunabeln. Die einen nennen sie Heranwachsende oder Pubertisten, die anderen Jugendliche oder Kids. Sie haben in dieser Phase Probleme mit sich und ihrem Körper und reiben sich an den erziehenden Eltern.
Ein wichtiger Lebensabschnitt! In dieser Phase Vater oder Mutter nach und nach an einer Demenz zu verlieren, ist für junge Menschen ein schwerer Schicksalsschlag. Eine Bochumer Kooperation zwischen der LWL- Universitätsklinik für Psychiatrie, Psychotherapie und Präventivmedizin, der
Alzheimer Gesellschaft Bochum e.V. und der Kinder- und Jugendhilfeeinrichtung St. Vinzenz e.V. nimmt sich im Rahmen eines außergewöhnlichen Projekts namens KidsDem erstmals dieser besonderen Lebenssituation von Heranwachsenden an.

Mit dem durch das NRW-Ministerium für Arbeit,
Gesundheit und Soziales und die Landespflegekassen geförderten Vorhaben sollen Hilfen für diese jungen Menschen entwickelt, angeboten und evaluiert werden.

Laut der Deutschen Alzheimer Gesellschaft sind in Deutschland etwa 1,6 Millionen Menschen (2020) dementiell erkrankt. Von einer Demenz im jüngeren Lebensalter sind schätzungsweise zwischen 30.000 und 40.000 Menschen betroffen. In etwa jeder dritten von einer frühen Demenzerkrankung betroffenen Familie leben Kinder unter 18 Jahren. Eine Realität, der auch Dr. Ute Brüne-Cohrs, Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie, Geriatrie und
Palliativmedizin, in ihrer Arbeit in der Ambulanz für psychische Erkrankungen im höheren Lebensalter und in der Gedächnissprechstunde der LWL- Universitätsklinik Bochum begegnet. Neben der Diagnostik und Behandlung
von Gedächtnisstörungen zählt eine gemeinsame Sprechstunde mit der Beratungsstelle der Alzheimer Gesellschaft Bochum zum ambulanten Angebot.

Da Demenzerkrankungen vornehmlich altersabhängig gehäuft auftreten, kommen zur Klinikärztin viele ältere Menschen mit Demenz gemeinsam mit Angehörigen, um sich behandeln und beraten zu lassen. „Aber es stellen sich auch Patientinnen und Patienten zwischen dem 40. und 50. Lebensjahr und auch jüngere in unserer Sprechstunde vor“, berichtet die Fachärztin. „Eine
Demenz-Diagnose bedeutet immer eine sehr einschneidende Veränderung für das gesamte Familiensystem. Doch sind Kinder und Jugendliche als direkte Familienmitglieder eines erkrankten Elternteils betroffen, dann trifft es sie in einer besonders sensiblen Phase ihrer Entwicklung – mit oft gravierenden
Folgen für ihr eigenes weiteres Leben.“

Die jungen Angehörigen erleben Vergesslichkeit, Aggressivität, Unruhe beim Vater oder bei der Mutter, oft für sie unvorhersehbar und unkalkulierbar. Sie erleben bei sich widersprüchliche Gefühle wie Wut, Angst, Trauer, Scham und Schuld. Sie müssen eigene Bedürfnisse zurückstellen, oft Verantwortung übernehmen, teils selbst in die Elternrolle schlüpfen. Ihre gesamte Lebensplanung ist in Frage gestellt. „Den Kindern und Jugendlichen fehlt ein Gegenüber, bei dem sie sich entlasten können“, erklärt Erziehungsleiter und
Diplom-Heilpädagoge Jan Hildebrand vom St. Vinzenz e.V., „oder auch andere Betroffene gleichen Alters.“

Um diese Kinder in ihrer Not aufzufangen, ihnen einen geschützten Rahmen mit anderen jungen Menschen in einer ähnlichen
Situation zu bieten, begleitet durch Therapeutinnen und Therapeuten, erarbeiten die Akteure des KidsDem-Projekts derzeit Inhalte für eine Homepage und Informationsbroschüren sowie das Gruppenangebot „dEMPOWER“ für junge Menschen, das im kommenden Sommer starten wird.

Von dem großen Nutzen des KidsDem-Projekts ist auch Jutta Meder, Geschäftsführerin der Alzheimer Gesellschaft Bochum, überzeugt: „In unseren Beratungsgesprächen und vereinseigenen psychosozialen Angeboten erfahren wir immer wieder, wie wichtig die Einbeziehung aller am Krankheitsprozess beteiligten Angehörigen ist. Besonders die Kinder sind Leidtragende, da es für
sie bislang keine passenden Angebote gibt. Daher freuen wir uns, dass wir bald auf gezielte Hilfen verweisen können.“

Die betroffenen Familien werden auch in der ambulanten Sprechstunde im LWL-Universitätsklinikum direkt auf das Angebot aufmerksam gemacht. „Die Diagnose hat großen Einfluss auch auf die psychische Gesundheit der Kinder. Es ist wichtig, den Heranwachsenden in einem frühen Stadium Gesprächsmöglichkeiten anzubieten, damit sie ihre Ängste und Sorgen teilen, in Worte fassen können und gestärkt werden“, so Dr. Brüne-Cohrs.

Derzeit werden Fach- und Werbematerialien erarbeitet, und auf einem Fachtag im September 2022 soll das Projekt Interessierten und der Fachöffentlichkeit vorgestellt und über erste Ergebnisse berichtet werden.

KidsDem-Ansprechpartner:innen:

Dr. Ute Brüne-Cohrs, E-Mail: u.bruene-cohrs@lwl.org
Jan Hildebrand, E-Mail: info@vinzenz.org
Barbara Crombach/Jutta Meder, E-Mail: info@alzheimer-bochum.de

Hier geht es zum aktuellen Flyer des Fachtages <<<Hier klicken>>>.

Die Anmelde-Adresse lautet: forschungundlehre@lwl.org

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Neu: Selbsthilfegruppe

 

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Norbert Brömmel
Norbert Brömmel

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Demenz Wissen

„Demenz“ und „Alzheimer“ sind nicht dasselbe. Unter Demenz versteht man ein Muster von Symptomen, das viele verschiedene Ursachen haben kann. Eine Demenz führt dazu, dass sich verschiedene geistige Fähigkeiten im Vergleich zum früheren Zustand verschlechtern. Die Merkmale sind

  • Minderung kognitiver Fähigkeiten
  • Veränderung von Sozialverhalten, Persönlichkeit, Antrieb oder Stimmung
  • Einschränkung bei den Alltagstätigkeiten.

Mit zunehmendem Alter steigt die Wahrscheinlichkeit, dass eine Demenz auftritt. Von den 60-Jährigen ist jeder Hundertste betroffen, von den 80-Jährigen dagegen jeder Sechste und von den über 90-Jährigen jeder Zweite.

Bei allen Demenz Erkrankungen gilt:

  • Demenz braucht Beratung
  • Demenz braucht Wissen
  • Demenz braucht Normalität

Andere Demenzformen

Rund 80 Prozent aller Demenzen werden durch Krankheiten des Gehirns hervorgerufen, bei denen Nervenzellen allmählich verloren gehen. Man bezeichnet diese als Neurodegenerative Krankheiten und ihre Ursachen sind erst teilweise bekannt.

Die Alzheimer-Krankheit ist mit 60-70 Prozent aller Fälle die häufigste Erkrankung. Daneben sind vaskuläre (gefäßbedingte) Demenzen, die Lewy-Körperchen-Krankheit, die Demenz bei Morbus Parkinson sowie die Frontotemporale Demenz am häufigsten.

Darüber hinaus gibt es zahlreiche weitere Ursachen für eine Demenz, die insgesamt jedoch seltener sind. Dazu gehören neurologische Erkrankungen wie die Chronische Traumatische Enzephalopathie, die Creutzfeld-Jakob Krankheit, Stoffwechselerkrankungen, Infektionen des Gehirns, Vergiftungserscheinungen durch Medikamentenmissbrauch, Vitaminmangelzustände oder Schädel-Hirn-Verletzungen.

Depressionen, Hirntumore oder -geschwulste oder eine Abflussstörung der Hirnrückenmarksflüssigkeit (Normaldruckhydrozephalus) können ebenfalls für demenzielle Symptome verantwortlich sein. Das sogenannte Korsakow-Syndrom ist häufig (aber nicht immer) eine Folge jahrelangen, übermäßigen Alkoholkonsums.

Nur in sehr seltenen Fällen (weniger als 2 Prozent) ist die Ursache einer Demenz behebbar, sodass Hirnleistungen verbessert oder wiederhergestellt werden können.

Weitere Informationen finden Sie auf der Homepage der Deutschen Alzheimergesellschaft. www.deutsche-alzheimer.de

 

 

Vaskuläre Demenz

Bei vaskulären Demenzen kommt es in Folge von Durchblutungsstörungen des Gehirns zu einem Absterben von Nervenzellen. Vom Ausmaß der Durchblutungsstörung ist es abhängig, wie ausgeprägt die Demenz ist.

Die häufigste Variante der vaskulären Demenz wird durch eine Wandverdickung in kleinen Blutgefäßen hervorgerufen, welche die tiefen Strukturen des Gehirns mit Blut versorgen. Bluthochdruck ist der wichtigste Risikofaktor. Die Gefäßerkrankung bewirkt kleine Infarkte (Lakunen) und eine Schädigung der Nervenfasern (Marklagerschäden).

Der Beginn der vaskulären Demenz ist oft schleichend, das Fortschreiten allmählich – also schwer von der Alzheimer-Krankheit zu unterscheiden. Allerdings sind die Symptome anders. Im Vordergrund stehen nicht Gedächtnisstörungen, sondern Verlangsamung, Denkschwierigkeiten oder Stimmungslabilität.

Eine seltenere Form der vaskulären Demenz ist die Multi-Infarkt-Demenz, bei der das Gehirn durch viele kleine Schlaganfälle geschädigt wird. Die Multi-Infarkt-Demenz beginnt meist plötzlich und schreitet in der Regel stufenweise fort. Die Krankheitssymptome sind denen der Alzheimer-Krankheit sehr ähnlich, es können aber körperliche Störungen wie Taubheitsgefühle oder Lähmungserscheinungen hinzu kommen.

Risikofaktoren sind u.a. Bluthochdruck, Herzerkrankungen, Diabetes mellitus (Zuckerkrankheit),  ein hoher Cholesterinspiegel (Blutfettwerte), Übergewicht, Bewegungsmangel und Rauchen.

Übrigens: Durch eine rechtzeitige Behandlung der Risikofaktoren ist eine prinzipielle Vorbeugung der vaskulären Demenz möglich.

Prof. Dr. Alexander Kurz, München

Quelle: www.deutsche-alzheimer.de

Angebote für Angehörige

In Gesprächskreisen können Angehörige von den Erfahrungen und Stärken anderer Angehöriger profitieren. Sie treffen in unseren Gruppen auf Menschen, die in einer vergleichbaren Lebenssituation sind. Hier erfahren Sie Verständnis für Ihre Sorgen in der Unterstützung eines demenzkranken Angehörigen. Wichtige Aspekte des Zusammenseins sind aber auch Freud und Leid zu teilen und sich immer wieder gegenseitig Kraft und Mut zu geben. Die Gruppen werden von einer Fachkraft moderiert. Parallel wird eine Betreuung für Ihren demenzkranken Angehörigen angeboten.

Lesen Sie mehr über unsere Angebote für Angehörige:

>>> Angebote für Ehe- und Lebenspartner

>>> Gruppe für Töchter, Söhne und Schwiegerkinder

>>> Angehörigenkurse

>>> Trauergruppe „Die Zeit danach“

Wir freuen uns über Ihre Anmeldung!  Termine erfahren Sie in der Beratungsstelle auf der Universitätsstr. 77 oder auch telefonisch unter 0234 – 33 77 72.

 

Angebote für Ehe- und Lebenspartner

In Gesprächskreisen können alle Beteiligten von den Erfahrungen und Stärken anderer profitieren. Sie treffen in unseren Angehörigengruppen auf Menschen, die in einer vergleichbaren Lebenssituation sind. Hier erfahren Sie Verständnis für Ihre Sorgen in der Unterstützung eines demenzkranken Angehörigen. Die Gruppen werden von einer Fachkraft moderiert. 

Parallel bieten wir Betreuung für Ihren an einer Demenz erkrankten Angehörigen an.

Wir freuen uns über Ihre Anmeldung!  Termine erfahren Sie in der Beratungsstelle auf der Universitätsstr. 77 oder auch telefonisch unter 0234 – 33 77 72.

 

Angehörigenkurse

Hilfe beim Helfen“ ist ein Seminarprogramm, das neben der Vermittlung von Informationen auch Raum für Austausch lässt. Angehörigenkurse bieten eine gute Möglichkeit, sich im Austausch mit anderen Angehörigen umfassend über das Krankheitsbild, die Kommunikation und den Umgang mit Menschen mit Demenz zu informieren. Die individuelle Situation, die eigene Belastung stehen im Mittelpunkt. Hinzu kommen Themen wie Unterstützungsleistungen, gesetzliche Ansprüche und rechtliche Aspekte.

Durch die Kooperation mit der Barmer GEK ist die Teilnahme für Sie kostenfrei. Wenn Sie teilnehmen möchten, nehmen Sie bitte Kontakt zu uns auf, damit wir Sie für die nächste Schulung vormerken können: Tel. 0234 – 33 77 72 oder hier über das >>> Kontaktformular

Gruppe für Töchter, Söhne und Schwiegerkinder

„Die Gruppe befindet sich im Wiederaufbau. Bei Interesse melden Sie sich bitte!“

Einmal im Monat bieten wir eine Gesprächsgruppe für Töchter, Schwiegertöchter, Söhne und Schwiegersöhne demenzkranker Eltern an.

Angehörige der Töchter- und Söhne-Generation leben meist in schwierigen Situationen. Zwischen den eigenen beruflichen und familiären Verpflichtungen müssen sie enorm viel organisieren und immer mehr Verantwortung für die Eltern übernehmen.

In der Gruppe besteht die Möglichkeit, sich mit den belastenden Situationen und der besonderen Beziehung zum demenzkranken Elternteil auseinander zu setzen.

Der Austausch mit anderen Angehörigen in einer ähnlichen Lebenslage kann entlasten und manchmal entwickeln sich neue Perspektiven und Handlungsmöglichkeiten. Die Gruppe wird von einer Fachkraft begleitet und findet an jeden zweiten Dienstag im Monat von 17.30-19.00 Uhr in den Räumen der Alzheimer Gesellschaft statt. Die Teilnahme ist kostenlos. Wir freuen uns über Ihre Anmeldung telefonisch unter 0234 – 33 77 72. 

„Die Zeit danach“

Nach dem Tod eines demenzkranken Angehörigen, insbesondere der Ehefrau, des Ehemannes, fühlen sich die Witwer und Witwen mit ihren Gefühlen, Wünschen und Ängsten allein gelassen.

Es kann sehr schwer sein, den Verlust eines Menschen zu akzeptieren. Viele Trauernde fühlen sich nach den vielen Jahren der Pflege und Betreuung erschöpft und körperlich ausgelaugt. Trauer ist ein sehr individueller Prozess und jeder Mensch reagiert darauf anders. Vielleicht kann es für Sie hilfreich sein, in einer Gruppe mit anderen Trauernden unter verständnisvoller professioneller Begleitung über Ihre Situation zu sprechen oder einfach den anderen nur zuzuhören.

Einmal monatlich treffen sich am letzten Freitag im Monat von 15-17 Uhr bei uns Menschen, die ihren demenzkranken Angehörigen verloren haben. In der Gruppe ist Raum und Zeit für Gespräche über die Trauer, das Alleinsein, über die lange Zeit des Abschieds, der nun so endgültig ist.

Die Treffen finden bei Kaffee und Kuchen in den Räumen der Alzheimer Gesellschaft Universitätsstr. 77 statt – die Teilnahme ist kostenlos. Wir freuen uns über Ihre Anmeldung telefonisch unter 0234 – 33 77 72.